На свое Обращение к Кабинету Министров Украины относительно необходимости законодательного урегулирования вопроса пожизненного обеспечения лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, областной совет получил ответ от Министерства здравоохранения Украины.
В Обращении, утвержденном депутатами Харьковского областного совета 25 мая 2017 на пленарном заседании XI сессии, отмечалось:
«Сегодня реальные возможности бюджетов всех уровней не могут обеспечить пожизненного бесперебойного и бесплатного лечения больных орфанными заболеваниями, как это предусмотрено Порядком обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления, утвержденными постановлением Кабинета Министров Украины от 31 марта 2015 № 160.
На сегодня идентифицировано около 8 тыс. Таких заболеваний, из них более 5 тыс. являются наследственными. 75% орфанных заболеваний диагностируют у детей, 30% больных не доживают до 5 лет, а в 50% - диагностируют инвалидность.
Только в Харьковской области зарегистрировано более 35 000 граждан, страдающих орфанными заболеваниями, и на лечение которых нужно более 500,0 млн грн. Вопрос о пожизненном обеспечении лечения таких пациентов необходимо срочно решать на законодательном уровне».
В ответ на это Минздрав, в частности, сообщает:
«За средства государственного бюджета проводятся закупки лекарственных средств и соответствующих пищевых продуктов для специального диетического потребления для детей, больных такими орфанными заболеваниями как: болезнь Гоше, первичные (врожденные) иммунодефициты, муковисцидоз, фенилкетонурия, гипофизарный нанизм/ нанизм различного происхождения, мукополисахаридоз, ювенильный ревматоидный артрит, гемофилия, болезнь Помпе, болезнь Фабри, тирозинемия и гиперфенилаланинемия с дефицитом тетрагидробиоптерина».
Резюмирующая часть обращения Харьковского облсовета к Кабмину содержала три позиции, которые депутаты настаивали урегулировать на государственном уровне как можно скорее, а именно:
- пожизненного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболевания, лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления, с обязательным государственным финансированием;
- обеспечение своевременного финансирования мероприятий государственных программ по этим направлениям;
- увеличение объема медицинской субвенции из государственного бюджета местным бюджетам на здравоохранение.
Ответ профильного Министерства свидетельствует о том, что местным бюджетам предлагается самостоятельно решать вопрос дорогостоящего лечения орфанных заболеваний, что является непосредственной обязанностью государства:
«Согласно статье 32 Закона Украины «О местном самоуправлении в Украине» и норм бюджетного процесса, вопросы организации материально-технического и финансового обеспечения учреждений здравоохранения, которые принадлежат территориальным громадам, отнесено к полномочиям соответствующих советов, то есть должны решаться соответствующими местными органами власти за счет средств местных бюджетов».
Таким образом, Министерство здравоохранения не поддержало инициативу Харьковского областного совета относительно законодательного урегулирования вопроса пожизненного обеспечения лечения пациентов с орфанными заболеваниями.