В двухэтажный дом на территории Киевской детской больницы №1 на улице Богатырской, 30, семьи приходят с надеждой, а выходят с верой, что ребенку помогут и он будет развиваться.
В Государственном некоммерческом предприятии « Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическим поражением нервной системы Министерства здравоохранения Украины» оказывают комплексную медицинскую, физическую, психологическую и педагогическую коррекционную помощь маленьким пациентам с детским церебральным параличом, эпилепсией, последствиями родовой травмы и другими сложными недугами. Здесь работает уникальная мультидисциплинарная команда специалистов, позволяющая своевременно диагностировать нарушения и составлять индивидуальную программу реабилитации для каждого ребенка. Сейчас центр служит уникальной школой для родителей, которые становятся учениками, а затем и партнерами реабилитологов.
Проект зарождался в начале 90-х. За три десятка лет здесь приходилось не только праздновать победы, но и преодолевать много проблем. Перед какими вызовами центр оказался сейчас, Коротко про рассказал его основатель и генеральный директор, Заслуженный врач Украины, лауреат Государственной премии в области науки и техники Владимир Мартынюк .
Чтобы создать что-то новое, старый опыт надо изучать, а не ломать - Владимир Юрьевич, мы узнали, что с недавних пор ваше учреждение работает по договору с Национальной службой здоровья Украины. Как это отразилось на процессах реабилитации ваших пациентов?
- Чтобы ответить на ваш вопрос, должен сделать несколько акцентов. Первый – это отличие в проведении реабилитационных мероприятий с детьми и взрослыми. Для детей необходим комплексный подход, предусматривающий медицинскую реабилитацию, адекватную инклюзию в образовательную среду и дальнейшую социально-профессиональную траекторию развития. Именно такой современный концепт медицины, инклюзии и профобразования в 60 – 70% обеспечивает ребенку с ограничением жизнедеятельности адекватную социальную адаптацию во взрослом возрасте.
– Что это значит?
- Это значит, что ребенок, имеющий определенные расстройства, после достижения совершеннолетия сможет получить работу, будет иметь навыки самообслуживания, и когда родители отойдут в мир иной, будет сам обеспечивать себе жизнь – полноценную или не очень полноценную, но будет. Потому что сейчас что у нас происходит? Пока родители живы, они ухаживают за ребенком. А дальше что? Я пятьдесят лет живу с этими вопросами, которые задают и родители. А дальше – ничего… Далее считается, что мы охватываем всех нуждающихся социальными услугами. И какой результат? Когда я говорил о 60-70% успешной адаптации, то это на Западе. У нас, а мы предварительно считали по Киеву, только 3 – 5% детей с разными формами инвалидности имеют возможность выйти во взрослость с полноценной социальной адаптацией.
Потому что ничего нового за более 30 лет не построили. Как была при Союзе система медицинской реабилитации при медицинских учреждениях, так и остается, она воспринимается как обычное восстановительное лечение. Образование и социальная интеграция – отдельно. На одного человека деньги тратятся в трех разных направлениях, это ничем не оправданы безумные расходы.
– А в чем заключается второй акцент?
- В том, что нарушена преемственность. Наш центр был создан по специальной программе на деньги из Германии, там же учились наши специалисты. За 30 лет вместе с немцами мы расширили сеть таких реабилитационных центров по всей Украине и так предотвратили угрозу социальной катастрофы, которая начала назревать в 90-х годах.
Советская власть активно перестраивала « детские ГУЛАГи» - детские дома, интернаты - и таким образом затыкала проблему существования детей с ограниченными возможностями. Когда Украина обрела независимость, проблема вскрылась. Ибо не было возможности финансово содержать все эти учреждения. Мы показали, что есть альтернатива интернатному содержанию – комплексная реабилитация, когда ребенка не отрывают от семьи. И добились хорошего успеха, создав более 100 реабилитационных отделений в разных регионах Украины.
Но наступил 2017 год, в кабинет руководителя Минздрава пришла Ульяна Супрун и сказала: все то, что вы делаете, не годится, мы будем вводить услуги раннего вмешательства. Сейчас у нас уже 2025 год, а услуги мы никак не можем внедрить. Зато реформа объявлена, и с ней нужно что-то делать.
Преемственность нарушена в том, что не учтены возрастные уроки: чтобы создать что-то новое, старый опыт нужно изучать, а не ломать. Посмотреть, что сделано, а затем внедрять элементы новой политики.
« Наше самое ценностное – команда обученных, сертифицированных специалистов»
– Новая политика – это программа медицинских гарантий от Национальной службы здоровья Украины?
– Да, это третий и, пожалуй, основной акцент. По старой системе деньги из центра отправляли в области, из областей – в районы, из районов – в больницы. Часть средств оседала на всех этапах, чтобы кормить распределяющих их чиновников. Сейчас эту цепь убрали. Средства передаются в НСЗУ, служба напрямую заключает договоры с медицинскими учреждениями. « Деньги идут за пациентом» – это звучит логично. В конце 2020 года был принят Закон « О реабилитации в сфере здравоохранения » , предусматривающий стационарную и амбулаторную реабилитацию. Тоже как будто вопросов нет. Но!
Почему я начал с различий между реабилитацией взрослых и детей? Потому что для взрослых новая система работает. Ранения, травма, инсульт – человека кладут в стационар, там же реабилитация. А с детьми эта система не работает. У нас 80-90% маленьких пациентов - с последствиями перенатальной травмы. Острых патологий не так много. Поэтому на работу нашего центра разделение на стационарную и амбулаторную реабилитацию повлияло крайне негативно из-за возможных коэффициентных надбавок. Ибо на стационарную реабилитацию дают большее финансирование, чем на амбулаторную.
Я поездил по областям и увидел, что и в Тернополе, и Кропивницком, и в Боярке под Киевом открыли реабилитационные стационары при многопрофильных больницах, и всех детей, нуждающихся в коррекции, загоняют туда. Практически это почти здоровые дети, но на них заводят истории болезней, обслуживают и кормят за счет НСЗУ. Потому что больший процент уходит за то, чтобы ребенок будет лежать в стационаре. Это неоправданный и финансово затратный эксперимент, ведь на 45-50% увеличивает финансирование.
– Насколько мы поняли, по программе медицинских гарантий вашим центрам может не хватить денег, чтобы работать, как раньше?
- Оплата НСЗУ реабилитационных пакетов для детей в амбулаторных условиях неоправданно низка. То, что мы получаем, фактически делает невозможным создание полноценных мультидисциплинарных команд. За четыре месяца, когда нас перевели на пакеты, я смог добиться только того, что нашел на зарплату специалистам 50% положенного. Если до лета не найду еще какие-нибудь революционные ходы, нас могут закрыть и перевести в состав какой-то больницы. А это полное крушение всех наработок.
Нас уже хотели перевести в "Охматдет", мы не согласились. Ибо не будут нас там держать отдельной структурой. Физические реабилитологи пойдут в травматологию, неврологи – в неврологию. Распадется наше самое ценностное – команда обученных, сертифицированных специалистов.
- Средства от НЗСУ должны покрывать медицинские гарантии. Но ведь в вашей команде есть и педагоги.
- Внедрить модель реабилитации, где педагоги обязательны, мне удалось в 1998 году. А теперь их просто не учитывают. Поломан тандем партнерства « ребенок – семья – специалист» . Медицинская реабилитация ребенка неотъемлема от психолого-педагогической. Но психологов мы "пробили", а коррекционных педагогов НСЗУ не желает признавать.
– И эта проблема распространяется на все сто отделений – центров детской реабилитации по Украине?
– Абсолютно. На 90 процентов - это амбулаторные заведения. Какой смысл ребенка с патологией класть в стационар? Это лишнее расходование средств для государства и для ребенка дополнительный стресс. В стационар в основном кладут без родителей, а ребенок должен находиться в семье. Амбулаторная система нормально работает, но теперь она под угрозой. Нами предложена альтернатива – пансионат для проживания детей вместе с родителями, что значительно уменьшает финансовые бюджетные затраты.
« Надеемся, что в конце концов будем услышаны»
– Вы пытаетесь отстоять свою позицию?
– Мы создали общественную организацию « Украинская академия детской инвалидности» и пытаемся привлечь внимание к зарекомендовавшему себя опыту. Проводим конференции на тему « Комплексная помощь детям с ограничениями жизнедеятельности: реабилитация – инклюзия – интеграция» . Восемь конференций уже состоялось, девятая назначена на 28 – 29 мая. Мы приглашаем к дискуссиям медиков реабилитационного профиля, а также специалистов образовательной и социальной отрасли, причастных к этому направлению, и обязательно родителей, которым показываем, в чем суть комплексной программы. Наша цель состоит в том, чтобы создать условия, в которых каждая община могла бы формировать систему реабилитации детей из трех составляющих – медицинской, образовательной и профориентационной.
Если эта цель будет достигнута, не придется распылять деньги на три отдельных направления, и ребенок с социальным педагогом или специалистом центра будет последовательно проходить все этапы.
– Вы сказали об общинах. Участвуют в обсуждении проблемы их представители?
- Во-первых, как я уже говорил, мы обязательно приглашаем на конференции родителей, являющихся членами общин. Во-вторых, после каждой конференции пишем резолюцию, которую посылаем тем, кто уполномочен принимать решения – в Министерство здравоохранения, Минсоцзащиты, Минтруда. От них мы ждем отклика. Правда, пока такого нет, но мы надеемся, что в конце концов будем услышаны.
- Среди ваших предложений есть и пожелание создать экспертную комиссию для изучения возникших проблемных моментов. Кого бы вы хотели видеть в ее составе?
– Есть такая мощная организация, как Национальная ассамблея инвалидов Украины, ее создал известный политик и общественный деятель Валерий Сушкевич. Я думаю, что под сопровождением этой ассамблеи можно было бы собрать специалистов и наработать рекомендации по дальнейшему развитию государственной системы комплексной реабилитации лиц с ограничением жизнедеятельности, основанной на междисциплинарном и межсекторальном подходах. В комиссии также должны быть представлены госслужащие из причастных министерств, родительское сообщество. Конечная цель – согласовать новые законы с уже наработанным опытом. А также подготовить реальные предложения по созданию Государственной программы, направленной на улучшение всех аспектов жизнедеятельности детей.
« Прежде чем начинать реабилитацию, приходится работать с семьей, чтобы смягчить травмирующий компонент»
– Как работает центр во время войны? Вероятно, и она добавила проблем.
– Когда началась великая война, мы несколько месяцев работали онлайн. Были контакты всех родителей наших пациентов, и мы наладили с ними сотрудничество дистанционно. Когда первый шок прошел и центр снова открылся, выяснилось, что большая часть семей уехала за границу. Но со временем они стали возвращаться. Не потому, что за границей не могут получить помощь для ребенка. А потому что там одно из самых больших препятствий – это язык. В нашей реабилитации без языка чрезвычайно сложно, а с переводчиками никакой реабилитации не получается. И потому люди возвращаются в наш центр.
Что мы видим по сравнению с довоенным периодом? Что касается основного базиса органических поражений, которые есть у этих детей, добавился травмирующий компонент. Прежде чем начинать реабилитацию, приходится работать с семьей, чтобы этот компонент смягчить, насколько это возможно. Это особенно актуально для семей, приехавших с территорий, приближенных к зоне боевых действий. Иногда месяц нужно работать, чтобы уменьшить негативные последствия российской агрессии. Преимущественно эта дополнительная нагрузка возлагается на наших психологов.
– Эмоциональное состояние родителей, пожалуй, тоже требует коррекции?
– Безусловно, так есть сейчас, так было и до войны. В каждом реабилитационном центре мы ставим перед психологами задачу не только диагностировать проблемы, которые есть у ребенка, но и проблемы всей семьи. Прежде всего, пытаться ее сохранить. Ибо львиная доля нагрузок ложится на женщин. Мужчины, к сожалению, иногда не выдерживают такого испытания.
Что касается мам, то у них тоже могут быть очень сильные психотравмирующие компоненты. Сложно смириться с тем, что у ребенка есть инвалидность. У нас есть целый ряд подходов к таким женщинам, чтобы мотивировать их к работе и дать понять, что ребенок не потерян ни для семьи, ни для общества.
Работа с родителями должна быть ежедневной, и война ее заметно усложнила, добавив стрессов. Когда у мам есть сильный психотравмирующий компонент, даже в нашем центре возникают конфликты и недоразумения. Мамы остро реагируют на каждый пустячок, когда им что-то кажется не так.
« Нужно пять и более лет, чтобы вырастить высококлассного коррекционного педагога»
– А такая работа с родителями учитывается в пакетах НСЗУ?
– Нет, не учитывается. Государство отреагировало на эту проблему инициативой создания центров ментального здоровья. Но они тоже открываются при многопрофильных больницах. То есть при стационарах. Какой в этом смысл для наших родителей? Мы стараемся добиться понимания, что такие центры должны находиться в амбулаторных реабилитационных учреждениях. Чтобы параллельно с реабилитацией детей могла проводиться работа с родителями.
- Вернемся к роли коррекционного педагога, потому что одна из проблем состоит в том, что государство не выстроило систему специальных детских садов и школ, где понимают особенности детей с ограничением жизнедеятельности. Есть инклюзивное образование, но оно далеко не всем подходит.
- Мы сейчас готовим новый выпуск журнала « Социальная педиатрия и реабилитология» , где выйдет интересная статья доктора педагогических наук Аллы Колупаевой о психолого-педагогическом сопровождении детей с особыми образовательными потребностями. Но это теоретическая надстройка. На практике мы понимаем, что сегодня педагог не подготовлен ко всем вызовам, и это мешает нам обеспечивать преемственность между тем, что создано в нашем центре, и школьной инклюзией. А с учетом факта, что НСЗУ исключила из реабилитационного процесса коррекционного педагога, преемственность совсем теряется.
Педагог в реабилитационном центре нарабатывает базовые рекомендации, которые передаются в детский сад и школу. Должно быть только так. Но сейчас тех педагогов, которые могут профессионально составить рекомендации, я вынужден увольнять с работы. У меня есть три высококлассных педагога, но держать их я могу только до лета. Дальше они вынуждены будут искать себе другую работу.
– Сколько времени нужно, чтобы вырастить высококлассного коррекционного педагога?
– Минимум пять, а то и больше лет, чтобы человек вошел в систему. Многие не выдерживают, сталкиваясь с такими детьми, материнскими слезами и болями. Один из десяти остается, девять педагогов ищут работу со здоровыми детьми. И если сейчас мы потеряем подготовленных, опытных специалистов, мы на десятки лет лишимся возможности предоставлять детям полноценный комплекс помощи.
– Ваш центр работает с семьями за государственный счет. Но сама ветвь реабилитационных услуг очень коммерциализирована. Частные центры очень активно рекламируют себя, а как родителям понять, что с ребенком там будут работать настоящие специалисты?
– Это еще одна огромная проблема. Частные реабилитационные центры растут как грибы, но качество подготовки специалистов никто не оценивает. Возможно, там работают хорошо, а возможно - и не так, как надо, зато рекламируют иностранные методики. Специфика наших семей в том, что они всегда ищут чудо. В государственных центрах мы объясняем, что чуда не бывает и за несколько месяцев ничего у ребенка не изменится. Надо положить на это практически всю свою жизнь, чтобы его поставить на ноги. А "частники" говорят: платите, и мы вам гарантируем, что ребенок пойдет в школу.
Сейчас НСЗУ заключает договоры и с частными центрами, если они отвечают ее требованиям. Но когда государство оплачивает услуги, оно должно и контролировать их качество. Могу привести пример Польши: раз в год после завершения обучения в центре – государственном или частном – ребенка тестируют независимые эксперты. Если положительных сдвигов нет, заведение перестают финансировать. У нас о таком контроле и речь не идет.
Беда еще и в том, что частные центры рекламируют себя по методикам, которые еще даже не лицензированы. Появилась частная структура, заявившая, что имеет аппарат, ставящий речь. Родители понесли деньги – а результата нет. Пока не будет системы контроля, так и будет: родители будут нести деньги, а дети – ничего не получат, и только будет потеряно драгоценное время.
Подлежат обсуждению и вопросы усовершенствования дифференцированного финансирования детских реабилитационных центров, утверждения реальных тарифов на медицинские и психолого-педагогические услуги в соответствии с критериями качества и эффективности реабилитационной помощи.
« Дети не получают должного внимания и помощи по субъективным и объективным причинам»
– Возвращаясь к теме войны: стало больше проблем со здоровьем детей?
– Это видим не только мы, а все реабилитационные учреждения. На сегодняшний день количество детей с такой органикой, как церебральный паралич, нетравматические воспалительные процессы с двигательными расстройствами, уменьшилось, по сравнению с детьми, у которых есть нарушения поведения, нарушения сна, внимания, синдромы гиперактивности, расстройства аутического спектра. И это напрямую связано с войной, с тем, что мы все переживаем.
В 2025 году мы провели анкетирование родителей детей в возрасте от 3 до 6 лет, проживающих в Запорожье, Киеве и Ужгороде, и получили подтвержденные данные: дети, проживающие ближе к зоне военных действий, имеют гораздо больше угроз относительно формирования посттравматических расстройств.
Украине очень не повезло: сначала эпидемия COVID-19, оттянувшая на себя все акценты, затем сразу война. Дети не получают должного внимания и помощи по субъективным и объективным причинам. Нам нужен независимый орган, не связанный напрямую с государственными органами, для оценки ситуации, для экспертизы законов, указов, распоряжений, других документов, относящихся к детскому здоровью и реабилитации. Чтобы согласовать то, что спускают сверху, с тем, что происходит на земле.
– Все знают, какая у нас демографическая ситуация. Можно ли рассматривать реабилитацию под тем прагматичным углом, что человек не просто станет самостоятельным, но и выведет себя на рынок труда? То есть обществу прибавится больше рабочих рук.
– Вспомним цифры, с которых мы начинали разговор. Если полноценно наладить реабилитационный процесс ребенка с органикой – двигательной или даже интеллектуальной, в 60 – 70 % случаев он сможет обеспечивать себя и будет полезен. Ребенок с инвалидностью или угрожающей инвалидностью при правильном государственном подходе может быть абсолютно трудоспособным и адекватным в обществе. В этом и заключается сущность концепции комплексной реабилитации детей с ограничением жизнедеятельности (концепция социальной педиатрии), фактически внедренной в Украине до 2017 года.
Надо понимать, что многие такие дети с ограничениями жизнедеятельности не имеют от рождения интеллектуальных нарушений. Эти пороки появляются, если с ребенком не работать. И чем больше будет разрыв в педагогике, тем эти изъяны будут углубляться. Приведу простой пример: ребенок родился с желтухой. При таком диагнозе почти полностью страдает слух. Если на раннем этапе не установить, что есть нарушения, то к 3– 4 годам из-за сенсорных деприваций возникают расстройства интеллекта. И еще такой пример: если с ребенком, у которого задержка нейроразвития, с 6– 7 месяцев будет работать коррекционный педагог, степень органического поражения можно заметно нивелировать. Ребенок пойдет в школу и будет иметь в жизни перспективу.
По этому поводу актуальна инициатива НДСБ "Охматдет" по реорганизации отделений патологии новорожденных, предоставляя им функции ранней реабилитации.
- Новые методики удается внедрять во время войны? И поддерживаете ли контакты с коллегами за границей?
– Возвращаюсь к конференции, которую мы готовим. В ней будут участвовать специалисты из Нидерландов, Германии, Италии, Румынии и Хорватии, которые привозят к нам самые современные методики, наработанные в мирных странах. Сотрудничество обязательно есть и будет, без него развиваться мы не сможем.
[h5_tt class="orange_h5_title" text="В тему"] IX Научно-практическая конференция « Комплексная помощь детям с ограничениями жизнедеятельности: реабилитация – инклюзия – интеграция» состоится 28-29 мая в Киеве в Национальной научной медицинской библиотеке Украины по адресу: ул. Гетмана Павла Скоропадского, 7.
Приглашаются:
специалисты медицинской отрасли: педиатры, врачи общей практики и семейной медицины, детские неврологи, неврологи, врачи ФРГ, ортопеды-травматологи, детские психиатры, психиатры, неонатологи, генетики;
специалисты образовательной и социальной отраслей: коррекционные педагоги, психологи, поведенческие терапевты, терапевты речи (логопеды), эрготерапевты, физические терапевты, реабилитологи, ассистенты учителей (воспитателей), ассистенты ребенка, социальные педагоги, социальные работники.
Тематики:
Сессия И. Услуги раннего вмешательства: медицинская, психологическая, социальная составляющая.
Сессия II. Эпилепсии раннего детского возраста.
Сессия III. Социальная педиатрия. реабилитация детей с церебральным параличом и другими органическими поражениями нервной системы.
Сессия IV. Психолого-педагогическое сопровождение детей с особыми образовательными потребностями и ограничением жизнедеятельности.
ТОП-спикеры – специалисты Европейской Академии Детской Инвалидности (EACD), Европейского Общества Детских Неврологов (EPNS), Украинской Академии Детской Инвалидности (UACD).
Для родителей возможно бесплатное онлайн-участие в конференции при регистрации, но без получения сертификата с баллами БПР.
Регистрация на сайте мероприятия.